No início de agosto o Ministério da Saúde divulgou a abertura de consulta pública para o texto de revisão da Política Nacional de Informação e Informática em Saúde (PNIIS), criada em 2015, pelo Departamento de Informática do SUS (DATASUS). Diante da importância de “se assegurar máxima legitimidade para a Política”, a Associação Brasileira de Saúde Coletiva e o Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (Idec) apresentaram considerações e propostas sobre o processo, recomendando que o MS estenda o prazo estipulado para as contribuições da sociedade – de 14 para, no mínimo, 90 dias.
A Abrasco e o Idec se manifestaram a partir de uma solicitação do Grupo de Trabalho sobre a Política Nacional de Informação e Informática em Saúde (GTPNIIS) do Conselho Nacional de Saúde (CNS). As instituições ressaltam que, nas duas edições anteriores da PNIIS, o processo teve ampla participação e discussão, envolvendo a sociedade e o controle social em saúde: “O processo deliberativo, se não realizado em seu tempo e com os meios necessários pode tornar a política insegura e inclusive suscitar o risco de questionamentos judiciais”.
Confira, abaixo, trechos da carta enviada a Fernando Pigatto, presidente do CNS, Ana Carolina Dantas Souza, Secretária Executiva do Conselho Nacional de Saúde e Jacson Venâncio Barros, Diretor do DATASUS. Acesse o texto na íntegra:
[…] Há pontos da Política que precisam ser debatidos com maior rigor. A Política institui definições sobre áreas da tecnologia da informação (tais como Internet das Coisas, big data e aprendizado de máquina) que são de extrema relevância para o futuro do setor da saúde no país. No entanto, o Brasil ainda não tem uma moldura jurídica própria e já instituída sobre esses temas, o que levanta a necessidade de que debates sejam realizados tendo em vista todo o potencial da tecnologia e também seus impactos para os cidadãos. Além disso, a minuta em consulta pública carece de definições de termos que seriam importantes para uma Política de Informação e Informática em Saúde, como dados; sistemas de informações em saúde e processo de produção da informação. Inclusive, a minuta da PNIIS considera dado e informação como sinônimos, desconhecendo que são categorias distintas, com especificidades inclusive definidas em leis e decretos.
Some-se a isso o fato de a proposta não fazer menção, nas finalidades da PNIIS, à promoção do acesso aos dados e à informação como direito fundamental do cidadão. Entende-se que a garantia dos princípios do PNIIS não deve ser limitada à mera coleta dos dados, pois todos os processos do ciclo de vida dos dados e informações devem contemplar também a transparência, que possibilita a verificação e garante a qualidade desses processos. A PNIIS publicada em 2015 trazia a compreensão e defesa da informação em saúde como elemento estruturante para a universalidade, a integralidade e a equidade social na atenção à saúde, trecho subtraído da minuta em questão.
O documento desconhece as questões relativas a acesso, gestão, compartilhamento e reuso das informações, aspectos caros à Ciência Aberta, e que devem ser fortalecidas na proposta com a previsão de uma curadoria dos dados que garanta a integridade, confiabilidade e segurança desses dados. […]
A minuta da PNIIS notadamente se dedica a definir e propor diretrizes baseadas na eficiência gerencial das novas tecnologias da informação e comunicação. Contudo, a eficácia dessas tecnologias para alcance dos princípios do SUS não aparece de forma clara na minuta. Conceitos como, por exemplo, “transição e continuidade do cuidado” e “grupos vulneráveis” não são apresentados de forma precisa e entendemos que faz-se necessário esclarecer o uso desses termos, uma vez que eles não substituem os princípios da universalidade, da integralidade e da participação social. Além disso, o documento tem grande enfoque no cuidado, deixando em segundo plano a promoção e a vigilância em saúde. Desse modo, sugerimos que seja feita uma revisão na minuta para incorporar os princípios e diretrizes do SUS de modo preciso e rigoroso. Esse processo pode se dar com a ampliação da participação na elaboração da nova PNIIS por meio de audiências, oficinas e abertura a propostas de outros representantes da academia e da sociedade civil.
O documento faz menção à Estratégia de Saúde Digital, ao Comitê Gestor de Saúde Digital (CGSD) e à Rede Nacional de Dados em Saúde, dispositivos técnicos e gerenciais criados nos últimos meses. Com isso a proposta de revisão da PNIIS passa a impressão de apenas adequar a Política Pública a esses dispositivos e legitimá-los no âmbito do SUS. Contudo, o processo de construção da PNIIS, conforme ocorrido nas edições anteriores, deveria estabelecer a visão orientadora para a operacionalização de instrumentos de informação e informática em saúde que efetivem o direito à Saúde e os princípios do SUS. Estranha que esse arcabouço conceitual e administrativo não mencione as instâncias de planejamento e participação do SUS, como as Conferências e Conselhos de Saúde. Desse modo, sugerimos que a governança dos dados em saúde seja definida considerando os três níveis de gestão, os trabalhadores e o controle social.
Pelo exposto, é fundamental que a discussão pública em torno da portaria seja ampliada. Os 15 dias de prazo inicialmente concedidos, prorrogados sem totalizar sequer 30 dias representaram um tempo bastante exíguo para que formulações substanciais sejam feitas, sendo necessária maior discussão e reflexão sobre seus termos. Pede-se, assim, que a consulta seja adiada por no mínimo 90 dias, para que esses debates ocorram com tempo suficiente. […] Ressaltamos ainda que estamos em cenário de pandemia de Covid-19, que tem mobilizado de forma importante os agentes públicos, incluindo os do campo da informação em saúde, de forma que seria fundamental um período maior para a revisão de uma política de tal relevância e complexidade.
[…]
Por fim, sugerimos os seguintes eixos estruturantes de discussão para a política, a partir de audiências públicas com diferentes atores e setores interessados: (i) Redefinição das definições e conceitos da PNIIS (ii) Internet das Coisas e o SUS; (iii) Saúde Digital e seus impactos para o SUS; (iv) Governança de algoritmos e o uso de dados sensíveis na saúde; (v) Princípios dos SUS; (vi) Privacidade e proteção de dados pessoais.
Nessa perspectiva, as instituições aqui reunidas colocam-se disponíveis para contribuir na revisão da PNIIS junto aos demais grupos envolvidos e interessados no tema.
Sendo o que nos cumpria relatar e requerer, cumprimentamos cordialmente.
Gulnar Azevedo e Silva
Presidente da Abrasco
Igor Rodrigues Britto
Diretor de Relações Institucionais do Idec
