O gene não somos nós!
O título desta resenha repete a frase que finaliza o artigo de Ilana Löwy1 publicado nesta edição temática. Importante cientista da área da saúde, hoje sediada no CERMES da Universidade Paris, Ilona discute o histórico das doenças genéticas e alerta para o conhecido dilema biomédico de transformar a pessoa doente na sua própria doença. Junto com esse texto, este número da Revista Ciência & Saúde Coletiva reúne informações científicas de pesquisadores de vários países do mundo, buscando compreender as vivências, os problemas sociais, econômicos e emocionais que envolvem as pessoas que nascem com doenças de condições genéticas. Esse tema substituiu as preocupações com a mortalidade infantil por doenças infecciosas, colocando em seu lugar, a relevância dos cuidados e das tecnologias voltados às anomalias do material genético da célula, que causam tanto sofrimento aos pais, familiares e aos portadores.
Este número temático tem uma relevância especial porque ele integra conhecimentos das ciências sociais com os da genética. Volta sua atenção para as pessoas que diretamente convivem, sentem e interpretam a sua própria condição2. Trabalha o itinerário terapêutico3 e biografia de pessoas com doenças raras, mostrando as dificuldades dos diagnósticos, o desconhecimento médico sobre tais condições, os estereótipos sociais a respeito delas, as dificuldades de acesso a tecnologias adequadas3 e repercussões de tudo isso na vida das pessoas4, particularmente de familiares e de crianças5. Há ainda um trabalho6,7 que discute as vivências de tais condições como uma experiência moral que permite ressignificações por meio do capital associativo e cultural.
Do ponto de vista das Ciências Sociais no campo da Saúde os autores trabalham com histórias e trajetórias de vida, com a sociologia do diagnóstico8 e com o interacionismo simbólico. Ao dar relevância às doenças raras, esta edição também se torna rara, preciosa e com imenso potencial compreensivo9. Particularmente, se os profissionais de saúde que a acessarem estiverem atentos a uma perspectiva interdisciplinar que una os avanços da genética com estudos sobre a subjetividade, as necessidades e as potencialidades da população afetada.
Referências
1. Löwy I. How diseases became “genetic”. Ciên Saude Colet 2019; 24(10):3607-3617.
2. Barbosa RL. A pessoa com o diagnóstico de uma condição genética como informante-chave do campo das doenças raras – uma perspectiva pela sociologia do diagnóstico. Ciên Saude Colet 2019; 24(10):3627-3636.
3. Iriart JAB, Nucci MF, Muniz TP, Viana GB, Aureliano WA, Gibbon S. Da busca pelo diagnóstico às incertezas do tratamento: desafios do cuidado para as doenças genéticas raras no Brasil. Ciên Saude Colet 2019; 24(10):3637-3650.
4.Gomes JS. Identidade social de pessoas com condições raras e ausência de diagnóstico: contribuições a partir de Hall, Honneth e Jutel. Ciên Saude Colet 2019; 24(10):3701-3708.
5. Pais SC, Menezes I. How do we live with chronic disease? A rights-based approach promoting the wellbeing of children with chronic disease. Ciên Ciên Saude Colet 2019; 24(10):3179-3182.
6. Moreira MCN. Trajetórias e experiências morais de adoecimento raro e crônico em biografias: um ensaio teórico. Ciên Saude Colet 2019; 24(10):3651-3661.
7. Moreira MCN, Nascimento MAF, Campos DS, Albernaz L, Costa ACC, Barros LBP, Horovitz DDG, Martins AJ, Madureira AF, Oliveira NV, Pinto M. Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais. Ciên Saude Colet 2019; 24(10):3673-3682.
8. Jutel A. Diagnosis: a critical social reflection in the genomic era. Ciên Saude Colet 2019; 24(10):3619-3626.
9.Souza IP, Androlage JS, Bellato R, Barsaglini RA. Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional. Ciên Saude Colet 2019; 24(10):3663-3672.
Acesse Ciência & Saúde Coletiva, edição 24.9 – Outubro de 2019 no site da C&SC e na base SciELO
Editorial
As condições genéticas e as Ciências Sociais e Humanas em saúde: contributos para um debate – Rogério Lima Barbosa; Reni Barsaglini; Susan Kelly
Artigos temáticos:
1. How diseases became “genetic” – Ilana Löwy
2. Diagnosis: a critical social reflection in the genomic era – Annemarie Jutel
3. A pessoa com o diagnóstico de uma condição genética como informante-chave do campo das doenças raras – uma perspectiva pela sociologia do diagnóstico – Rogério Lima Barbosa
4. Da busca pelo diagnóstico às incertezas do tratamento: desafios do cuidado para as doenças genéticas raras no Brasil – Jorge Alberto Bernstein Iriart; Marina Fisher Nucci; Tatiane Pereira Muniz; Greice Bezerra Viana; Waleska de Araújo Aureliano;Sahra Gibbon
5. Trajetórias e experiências morais de adoecimento raro e crônico em biografias: um ensaio teórico – Martha Cristina Nunes Moreira
6. How do we live with chronic disease? A rights-based approach promoting the wellbeing of children with chronic disease – Sofia Castanheira Pais; Isabel Menezes
7. Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais – Martha Cristina Nunes Moreira; Marcos Antonio Ferreira do Nascimento; Daniel de Souza Campos; Lidianne Albernaz; Ana Carolina Carioca da Costa; Letícia Baptista de Paula Barros; Dafne Dain Gandelman Horovitz; Antilia Januária Martins; Adelino Furtado Madureira; Nicole Velloso de Oliveira; Márcia Pinto
8. Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional – Ítala Paris de Souza; Juliana Soares Androlage; Roseney Bellato; Reni Aparecida Barsaglini
9. Identidade social de pessoas com condições raras e ausência de diagnóstico: contribuições a partir de Hall, Honneth e Jutel – Jacqueline de Souza Gomes
Artigo de opinião
10. Interview with Susan Kelly. Co-coordinator of the 1st workshop about the Sociology of Diagnosis in Brazil – Realized by Rogério Lima Barbosa
11. SUS, saúde e democracia: desafios para o Brasil – Manifesto de seis ex-ministros da saúde a propósito da 16ª Conferência Nacional De Saúde – Humberto Sérgio Costa Lima; José Saraiva Felipe; José Agenor Alvarez da Silva; José Gomes Temporão; Alexandre Rocha Santos Padilha; Ademar Arthur Chioro dos Reis
Artigo de revisão
12. O farmacêutico na atenção primária no Brasil: uma inserção em construção – Luana Chaves Barberato; Magda Duarte dos Anjos Scherer; Rayane Maria Campos Lacourt
Construtores da Saúde Coletiva
13. Vitor Valla: uma vida de reflexão e militância em educação popular e saúde – André Luiz da Silva Lima; Tania Maria Dias Fernandes
Artigos de temas livres
14. Falha no diagnóstico e no tratamento medicamentoso da hipertensão arterial em idosos brasileiros – Estudo FIBRA – Mariana Reis Santimaria; Flávia Silvia Arbex Borim; Daniel Eduardo da Cunha Leme; Anita Liberalesso Neri; André Fattori
15. Relação entre composição corporal e dislipidemias em crianças e adolescentes – Polyana Romano Oliosa; Divanei dos Anjos Zaniqueli; Míriam Carmo Rodrigues Barbosa; José Geraldo Mill
16. Quando fazer pesquisa com crianças significa negociar com adultos: bastidores de uma pesquisa com crianças de seis anos em escolas – Olivia Souza Agostini; Martha Cristina Nunes Moreira
17. Comportamientos de riesgo de suicidio y calidad de vida relacionada con la salud en estudiantes que ingresaron a uma universidad mexicana – Carlos Alejandro Hidalgo-Rasmussen; Yolanda Viridiana Chávez-Flores; Libia Yanelli Yanez-Peñúñuri; Sergio R Muñoz Navarro
18. Poluição do ar e impactos na saúde na Região Metropolitana de Belo Horizonte – Minas Gerais, Brasil – Nelson Gouveia; Antonio Ponce de Leon; Washington Junger; Joana de Freitas Lins; Clarice Umbelino de Freitas
19. The tale of lenalidomide clinical superiority over thalidomide and regulatory and cost-effectiveness issues – Francisco José Roma Paumgartten
20. Avaliação da eficiência técnica em saúde dos municípios da região de saúde Rota dos Bandeirantes do estado de São Paulo, Brasil – João Alves dos Santos-Neto; Áquilas Nogueira Mendes; Antonio Carlos Pereira; Luiz Renato Paranhos
21. Cantinas de escolas estaduais de Curitiba/PR, Brasil: adequação à lei de regulamentação de oferta de alimentos – Christiane Opuszka Machado; Doroteia Aparecida Höfelmann
22. Conhecimento, atitudes e práticas de agentes comunitários de saúde sobre tuberculose pulmonar em uma capital do Nordeste do Brasil – Lucijane Maria da Silva Gaspar; Cynthia Braga; Gabriela Diniz Militão de Albuquerque; Maria Patrícia Nascimento Silva; Magda Maruza; Ulisses Ramos Montarroyos; Maria de Fátima Pessoa Militão de Albuquerque
23. O uso da escala geográfica na saúde pública: as escalas da leishmaniose visceral – Patrícia Sayuri Silvestre Matsumoto; Lourdes Aparecida Zampieri D’Andrea
24. Discursos sobre as demandas de saúde mental de jovens cumprindo medida de internação no Rio de Janeiro, Brasil – Débora Stephanie Ribeiro; Fernanda Mendes Lages Ribeiro; Suely Ferreira Deslandes
25. Incidência de ganho de peso em trabalhadores de um hospital: análise de sobrevivência – Taissa Pereira de Araújo; Odaleia Barbosa de Aguiar; Maria de Jesus Mendes da Fonseca
26. Taxas de mortalidade por câncer corrigidas, para os idosos dos estados do Nordeste brasileiro – João Batista Carvalho; Neir Antunes Paes
27. Atitudes e práticas de profissionais atuantes na Estratégia Saúde da Família quanto à abordagem aos usuários de drogas no município de Campina Grande, Paraíba, Brasil – Lunna Farias; Ítalo de Macedo Bernardino; Renata Cardoso Rocha Madruga; Sérgio d’Avila; Rilva Suely de Castro Cardoso Lucas
28. Demanda por contracepção no Brasil em 2006: contribuição para a implementação das preferências de fecundidade – Angelita Alves de Carvalho
29. Não realização de consulta odontológica entre gestantes no extremo sul do Brasil: um estudo de base populacional – Dionizio José Konzen Júnior; Luana Patricia Marmitt; Juraci Almeida Cesar
30. Adaptação transcultural para a língua portuguesa do The Body-related Self-Conscious Emotions Fitness Instrument (BSE-FIT) – Virgínia Souza Santos; Cíntia Tavares Carleto; Vanderlei José Haas; Andrée Lee Castonguay; Leila Aparecida Kauchakje Pedrosa
31. Padrões alimentares de trabalhadores bancários e sua associação com fatores socioeconômicos, comportamentais e laborais – Monica Cattafesta; Eliana Zandonade; Nazaré Souza Bissoli; Luciane Bresciani Salaroli
32. Audição em altas frequências em trabalhadores rurais expostos a agrotóxicos – Tereza Raquel Ribeiro de Sena; Solano Sávio Figueiredo Dourado; Ângelo Roberto Antoniolli
33. Conhecimento e comportamento preventivo de gestantes sobre Toxoplasmose no município de Imperatriz, Maranhão, Brasil – Ivone Pereira da Silva Moura; Ilma Pastana Ferreira; Altem Nascimento Pontes; Cléa Nazaré Carneiro Bichara
34. Comparison of the methodological quality and transparency of Brazilian practice guidelines – Caroline de Godoi Rezende Costa Molino; Nicolina Silvana Romano-Lieber; Eliane Ribeiro; Daniela Oliveira de Melo
35. Fatores associados à capacidade para o trabalho de mototaxistas – Jules Ramon Brito Teixeira; Fernanda Carneiro Mussi; Tânia Maria de Araujo; Eduardo Nagib Boery; Cezar Augusto Casotti; Rafael Pereira; Carlos Antônio de Souza Teles Santos; Rita Narriman Silva de Oliveira Boery; Tilson Nunes Mota
36. Musculação e cotidiano laboral: significados atribuídos às dores corporais em uma academia de ginástica do Rio de Janeiro – Alan Camargo Silva; Jaqueline Ferreira
Resenha
Löwe I. Imperfect pregnancies: a history of birth defects and prenatal diagnosis. Resenhado por Gênesis Vivianne Soares Ferreira Cruz; Reni Barsaglini; Karla Beatriz Barros de Almeida; Maycon Luiz Basilio; Ítala Paris de Souza; Késia Marisla Rodrigues da Paz
Errata
