GT Informação em Saúde e População

A partir de 1992, o GTISP participa dos principais espaços de discussão sobre a Informação e Tecnologia de Informação em Saúde (ITIS), introduzindo na Agenda do SUS a necessidade da pactuação de uma Política Nacional de Informação e Tecnologia de Informação em Saúde voltada para a defesa do direito universal à saúde, do dever do Estado em garantir esse direito e da democratização e qualidade das informações em saúde, inserida em um amplo processo de inclusão digital dos diferentes segmentos da sociedade.

Prioriza em sua atuação a elaboração de planos quinquenais de desenvolvimento para a Informação e Tecnologia de Informação em Saúde (PlaDITIS) com o objetivo de subsidiar tanto a posição política e acadêmica da ABRASCO, quanto fomentar o debate coletivo com seus associados e instituições que têm a responsabilidade de executar as políticas de saúde, em especial aquelas atuantes na área da Informação e suas Tecnologias, bem como com os Conselhos de Saúde, em suas três esferas de atuação. Este é um desafio gigantesco somente alcançável por meio de um amplo processo democrático de construção de consenso entre seus diversos participantes e pela respeitabilidade conquistada pelo GTISP em sua trajetória.

Atualmente, sob a égide do 2º. PLANO DIRETOR PARA O DESENVOLVIMENTO DA INFORMAÇÃO E TECNOLOGIA DE INFORMAÇÃO EM SAÚDE 2013-2017, o GTISP mantem-se congregando esforços e subsídios ao debate, à reflexão crítica e propositiva de complexa temática (ITIS),em uma espiral ascendente virtuosa: democrática, participativa e solidária.

De fato, o GTISP realizou Cursos e Oficinas de Trabalho (OT) em todos os Congressos de Saúde Coletiva e de Epidemiologia ocorridos a partir de 1992. Os produtos dessas oficinas pautam a agenda da ABRASCO e discussões tanto na academia como nos órgãos gestores do SUS, sendo publicados nos Anais, no Informe Epidemiológico do SUS (Ministério da Saúde) e na Revista Ciência e Saúde Coletiva (ABRASCO). Algumas de suas propostas repercute até os dias atuais, como, por exemplo, “fomentar junto ao IBGE e ao Ministério da Saúde a realização de um novo Suplemento Saúde da PNAD”, que surge no debate ainda em 1994 no decorrer de sua OT “Informação em Saúde: Descentralização e Coordenação Nacional”, realizada no IV Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva. Esta proposta foi acolhida e ocorre na PNAD/98, que contou com membros do GTISP em sua elaboração.

Em 1996, o GTISP participou da ‘fundação’ da RIPSA (Rede Interagencial de Informação para a Saúde – Ministério da Saúde e OPAS), onde mantém intensa atividade, coerente com sua defesa de constituição de mecanismos coletivos para gerir a Informação e Tecnologia de Informação em Saúde.

O compromisso por ampliar interlocuções, tanto no âmbito da Saúde quanto intersetorial, impulsionou o GTISP a promover entendimentos com nove outras sociedades científicas (SBPC, ABEP, ABE, ANPEC, ANPOCS, ANPEGE, ANPUR, SBC e SBEP ). Essa iniciativa resulta em amplo debate nacional em torno da necessidade de elaboração de uma Política Nacional de Produção e Disseminação de Informações Sociais, Demográficas, Econômicas e Territoriais. Como resultados alcançados, além da aprendizagem coletiva, destacam-se: 1) organização do I Fórum Nacional de Usuários de Informações Sociais, Demográficas, Econômicas e Territoriais, ocorrido no âmbito da Conferência Nacional de Estatística e da Conferência Nacional de Geografia, em 1996, por convocação do IBGE; e 2) elaboração do documento ‘Informações para uma Sociedade Democrática: Por uma Política Nacional de Produção e Disseminação de Informações Sociais, Demográficas, Econômicas e Territoriais’.

Em sua trajetória, o GTISP promove a reflexão, o debate e apresenta propostas sobre temas relevantes da área de ITIS, podendo ainda serem citados: a instituição do número único do Registro Civil, proposta pelo senador Pedro Simon; a polêmica implantação do Cartão Nacional de Saúde e o processo de planejamento dos Censos 2000 e 2010.

Hoje, várias dessas ideias compõem a Agenda de reivindicações de melhoria do SUS. Foram incorporadas por segmentos partícipes do controle social e constam de relatórios finais de Conferências Nacionais de Saúde, de ações do Ministério da Saúde e de algumas Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. Com certeza, esse fato é consequência da luta de movimentos que ultrapassam a atuação do GTISP, mas, enfatiza-se aqui que o GTISP foi partícipe desse movimento e, em muitos aspectos, esteve na vanguarda dessas ideias.

Dentre essas, destaca-se a proposta de criação da Comissão Intersetorial de Comunicação e Informação em Saúde (CICIS), no âmbito do Conselho Nacional de Saúde, conforme consta do Relatório Final da OT de 1992! As conquistas da sociedade têm seu próprio tempo, decorrente da correlação de forças e de interesses presentes na disputa por sua implementação. Daí que apenas em 2005 (após 13 anos de intenso trabalho!) o Conselho Nacional de Saúde aprovou a constituição da CICIS, através da Resolução No. 349 de 05 de maio de 2005.

Para contextualizar o espaço onde tanto a elaboração do 1º. PlaDITIS 2008-2012 e do 2º. PlaDITIS 2013-2017 se insere, quanto das demais produções, considera-se útil contar um pouco dos caminhos percorridos pelo GTISP.

O grupo teve origem em uma recomendação da Oficina de Trabalho “Utilização de Grandes Bancos de Dados Nacionais”, durante o II Congresso de Epidemiologia/1992, BH. Inicialmente, o GTISP concentrou seus esforços no sentido de tornar-se um sujeito político nos espaços de debate e disputas em torno da direcionalidade da ITIS, priorizando as seguintes questões:

i) Compatibilização das bases de dados, com a melhoria de sua qualidade;
ii) Definição de estratégias de disseminação das informações;
iii) Necessidade de um amplo processo de educação permanente dos profissionais responsáveis pela gestão da informação; e
iv) Elaboração de preceitos éticos sobre o tratamento e uso da informação em saúde que identifica o cidadão.

Tem sido principalmente através de Oficinas de Trabalho que o GTISP coloca em discussão suas propostas. Podem ser citadas, como exemplos:

• Oficina de Trabalho “Compatibilização de Bases de Dados Nacionais” (V Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva/1997, em Águas de Lindóia), na qual as principais variáveis dos sistemas de informação de interesse para a saúde foram discutidas em torno de três eixos: o indivíduo, o evento que gera o registro e a unidade assistencial relacionada ao evento. Trata-se, portanto, da semente estruturante para a ideia da identificação única do indivíduo, com sua vinculação à rede de atenção à saúde.

Destaca-se que o debate ampliado sobre a necessidade de padronização da ITIS no país foi estruturado pela primeira vez através desta OT. Seu Relatório Final apresentou um conjunto de propostas necessárias ao estabelecimento de padrões para os sistemas de informações em saúde (SIS), dentre as quais, destaca-se a criação, no âmbito da RIPSA, do Comitê Temático Interdisciplinar (CTI) de Compatibilização dos sistemas e bases de dados nacionais. As Recomendações Finais desse Comitê, publicadas no Informe Epidemiológico do SUS/97, subsidiaram a Portaria GM/MS 3.947/98 que trata dos atributos comuns a serem adotados pelos SIS.

• Oficina de Trabalho “Informações para a Gestão do SUS: Necessidades e Perspectivas” (VI Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva/2000, Salvador), na qual foram debatidos:

a) Uso da informação como instrumento de apoio à decisão para gestores e o controle social do SUS;
b) Tecnologia da informação enquanto fator na busca da integração das informações;
c) Melhoria da qualidade da informação e do seu uso na saúde; e
d) Ética relacionada ao uso da informação em saúde que identifica o cidadão.

• Oficina de Trabalho “Informação em Saúde: acertos, erros e perspectivas” (VII Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva/2003, Brasília), na qual foram discutidos:

a) Agenda que consubstancie uma Política Nacional de Informações em Saúde;
b) Limites políticos e éticos da esfera pública e da esfera privada da vida: privacidade;
c) Estratégias de uso das TIC de massa nas sociedades globalizadas;
d) A que interesses estão subordinadas as políticas de governo eletrônico (e-gov); e
f) Necessidade de realização de uma Conferência Nacional de Informação e Tecnologia de Informação em Saúde (CNITIS).

• Oficina de Trabalho “A Integração Necessária: A Perspectiva da Epidemiologia na definição de Padrões para as Informações em Saúde” (VI Congresso Brasileiro de Epidemiologia/2004, Recife), onde se debateu o processo de construção de uma agenda na perspectiva de organização de uma CNITIS que contemple os eixos:

i) Estrutura e organização da gestão da informação em saúde;
ii) Utilização de tecnologias de informação com destaque em: padrões, privacidade, confidencialidade, interoperabilidade e qualidade; e
iii) Capacitação e desenvolvimento científico tecnológico.

• Oficina de Trabalho “Pacto pela democratização e qualidade da informação e informática em saúde” (11º Congresso Mundial de Saúde Pública e VIII Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva/2006, RJ), na qual foram debatidos temas como:

a) Dificuldades da Política Nacional de Informações e Informática em Saúde;
b) Forma centralizada, verticalizada, fragmentada e proprietária de desenvolvimento de sistemas de informação no SUS;
c) Padronização e interoperabilidade;
d) Necessidade de investimentos em Tecnologia da Informação, incluindo capacitação;
e) Questões éticas relacionadas a trocas eletrônicas de informações entre governo, operadoras de planos de saúde e prestadores de serviços, promovida pela ANS; e
f) Maneira conservadora e limitada do Pacto pela Saúde 2006 tratar as ITIS.

Em sequência, no IV Congresso Brasileiro de Ciências Sociais e Humanas em Saúde (2007), o GTISP propõe a elaboração do Plano Diretor para o Desenvolvimento da Informação e Tecnologia de Informação em Saúde/2008-2012 (1º. PlaDITIS) e, no 10º Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva (2012), dá continuidade a este processo com a elaboração do 2º PlaDITIS 2013-2017, tendo por referência o contexto da governança de informação e de implantação do Registro Eletrônico em Saúde/RES.

De fato, o 2º. PlaDITIS transborda as margens do seu documento, fruto do consenso de dezenas de autores. Sua própria elaboração coletiva suscitou amplo processo de reflexão crítica e propositiva ao envolver entidades de ensino e pesquisa, instituições de serviços de saúde, instâncias produtoras, gestoras e usuárias de ITIS das três esferas de governo e representação da sociedade, incorporando as mais diversas contribuições expressas também através da Consulta Pública realizada.

Cabe destacar os principais marcos referenciais adotados no 2º. PlaDITIS:

– Considerando que no Brasil Saúde é um direito universal, os saberes e práticas da área da ITIS precisam estar a serviço da sociedade, da justiça social e do exercício do dever do Estado brasileiro em garantir atenção integral à Saúde, com qualidade equanimemente distribuída.

– Informações e Tecnologias de Informação em Saúde produzidas, desenvolvidas, geridas e disseminadas pelo SUS constituem um Bem Público, em sua dimensão tangível e intangível, garantida a privacidade do cidadão. Este acervo é patrimônio da sociedade brasileira, registra a memória de trajetória de um povo, onde o interesse público tem que ter primazia sobre interesses de grupos técnicos (lobby) e empresariais do complexo econômico industrial da TIC.

– Saberes e práticas de ITIS são determinados pelo contexto histórico, político, social, econômico e científico em que são gerados e desenvolvidos, instituindo-se em espaços plenos de relações de poder e disputas de interesse ao mesmo tempo em que subsidiam políticas públicas, articulações federativas, pesquisas, debates e lutas que ocorrem na relação Estado-Sociedade em torno das condições de saúde-doença-cuidado de indivíduos, populações e seus determinantes. Requerem, portanto, o cumprimento do dever das três esferas de governo em garantir transparência em suas ações (no mínimo cumprindo a Lei de Acesso à Informação – Lei 12.527/2011) e a democratização das Informações e Tecnologia de Informação em Saúde como direito de todos e um dos alicerces da cidadania e da justiça cognitiva.

SBPC – Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência, ABEP – Associação Brasileira de Estudos Populacionais, ABE – Associação Brasileira de Estatística, ANPEC Associação Nacional dos Centros de Pós-graduação em Economia, ANPOCS – Associação Nacional de Pós-Graduação e Pesquisa em Ciências Sociais, ANPEGE – Associação Nacional de Pós-Graduação e Pesquisa em Geografia, ANPUR – Associação Nacional de Pós-graduação e Pesquisa em Planejamento Urbano e Regional, SBC – Sociedade Brasileira de Cartografia e SBEP – Sociedade Brasileira de Estudos Populacionais.